REQ 001/2025 - Excelentíssima Sra. Maele Ramão Garcia Presidente da Câmara Municipal de Vereadores Nos termos do artigo 276, inciso I, do Regimento Interno desta Casa Legislativa, o Vereador abaixo assinado requer que seja inserida nos anais da Câmara de Vereadores a presente manifestação e, posteriormente, encaminhada às Câmaras Municipais das principais regiões geográficas intermediárias e imediatas do Estado do Rio Grande do Sul, incluindo Porto Alegre, Caxias do Sul, Pelotas, Santa Maria, Uruguaiana, Passo Fundo, Ijuí e Santa Cruz do Sul – Lajeado, bem como suas respectivas regiões geográficas imediatas, também à Comissão de Leis da Assembleia Legislativa do Estado do Rio Grande do Sul e à Comissão de Leis do Congresso Nacional, a presente manifestação: Buscamos a sensibilização dos órgãos legislativos deste país quanto à importância de se estudar a viabilidade de disponibilizar o exame de sangue creatinofosfoquinase (CPK) na triagem neonatal da rede pública e privada, a exemplo da Lei nº 15.094, de 8 de janeiro de 2025 (exame clínico destinado a identificar a Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP) nos recém-nascidos na triagem neonatal das redes pública e privada de saúde). Esse exame é fundamental para o diagnóstico precoce da distrofia muscular de Duchenne e outras doenças raras, possibilitando um tratamento mais ágil e eficaz, melhorando a qualidade de vida dos pacientes. A doença de Duchenne evolui rapidamente, de modo que a criança que a possui perde os movimentos muito mais rápido do que no caso de outras distrofias musculares. Sem o tratamento adequado, ela pode não resistir à doença. A principal causa de morte entre os pacientes dessa condição são doenças pulmonares e insuficiência cardíaca. Atualmente, o principal objetivo do tratamento é amenizar os sintomas e melhorar a qualidade de vida do paciente. Para isso, os médicos podem submeter o paciente a um tratamento que visa manter a função dos músculos, amenizar o comprometimento do coração e do sistema respiratório e diminuir o ritmo de progressão da doença. Diante da relevância do tema e do impacto positivo que tal medida pode trazer à saúde pública do país, solicito a votação do presente requerimento e o encaminhamento pela Secretaria da Câmara Municipal da presente demanda aos referidos órgãos legislativos.

Proponente: Ver. Rogério da Silva (PP)